20/10/11

La estadistica como fuente de investigacion de la Accesibilidad. La Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia EDAD 2008

INTRODUCCIÓN[1]
Los cambios demográficos de las últimas décadas en nuestro país han traído consigo un notable aumento del envejecimiento y un crecimiento demográfico cada  vez más acelerado, que unido a los avances médicos y la evolución del estado de bienestar se han traducido en un aumento de la esperanza de vida. Este alargamiento de vida e incremento de población no debe de asociarse sin más a un incremento de personas con discapacidad, aunque sea uno de los factores que más influyen. Por otra parte las necesidades de dicho colectivo han variado en función de los cambios sociales y del entorno (incorporación de la mujer al empleo, nuevas estructuras familiares, etc.)
Por ello es necesario disponer de una información actualizada que permita conocer la evolución de la discapacidad, tanto en su progreso como fenómeno, como en términos de dependencia, así como las necesidades de ayudas y los apoyos que precisan como colectivo.
ANTECEDENTES HISTÓRICOS
En España ha habido varios intentos fallidos de introducir algunas cuestiones sobre personas con discapacidad en los censos de población de los años 1950, 1960, 1970, 1981 y 2001, pero realmente en España, a parte de la EDAD, se han llevado a cabo dos grandes encuestas sobre discapacidad.
La primera de ellas, salió a la luz en 1986, en la que el Instituto Nacional de Estadística (INE), en colaboración con el INSERSO (hoy IMSERSO) realizó la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Minusvalías, conocida como (EDDM-1986) que cuantificó e identificó los distintos tipos de discapacidades de la población española y que estaba muy influenciada por la Clasificación realizada por la OMS en 1980, conocida como la CIDDM[2]. Fue una investigación pionera, que estudiaba simultáneamente la deficiencia, la discapacidad y la minusvalía desde una visión médica rehabilitadora. Además puso de manifiesto el número de personas con discapacidad en España, los tipos y las consecuencias asociadas.
La EDDM 1986 estuvo “vigente” hasta 1999, año en el cual a través de un Convenio Marco entre el IMSERSO, la Fundación Once y el Instituto Nacional de Estadística, se realizó la segunda encuesta general, conocida como Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estados de Salud (EDDES-1999), en la que se recogieron las nuevas problemáticas de las personas con discapacidad y la sensibilidad social hacia este colectivo. Además de los datos aportados por la EDDM-1986 (número de personas, tipos y características) se añaden variables como la severidad de la discapacidad, información ampliada desde la perspectiva de la persona y no de la deficiencia,  así como se investigó las necesidades, los tipos de ayudas, la utilización de los servicios, el empleo y la formación, entre otras cuestiones.
En los comienzos de los años 2000, la OMS se replantea la forma de conceptualizar la discapacidad y la CIDDM fue examinada a fondo, publicándose una segunda clasificación en el año 2001, conocida como la CIF[3], en la que se considera que la discapacidad tiene otras perspectivas más amplias, como son los factores ambientales que influyen en la propia persona. Todo ello vino influido por un nuevo modelo conceptual que contradecía al modelo medico-rehabilitador anterior, basado en la rehabilitación de la personas con discapacidad para insertarlo en la sociedad. El nuevo modelo, conocido como modelo social, se orientaba y se orienta a que las causas que originan la discapacidad son preponderadamente sociales, derivando dicho modelo de la aplicación de los derechos humanos, y como se ha dicho anteriormente del rechazo de los modelos anteriores.
Unida a esta corriente conceptual, en España surge el problema de que los datos de la EDDES se habían quedado muy obsoletos, por lo que se ve necesario actualizar lo antes posible estas estadísticas para poder planificar todas las políticas de prevención y servicios referentes a la discapacidad, y que además aportase datos que apoyaran el nuevo Sistema Nacional para la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia[4]. Los primeros trabajos preparatorios se llevaron a cabo entre noviembre del 2007 y febrero de 2008, publicándose el avance de resultados en noviembre de 2008 y un año los datos definitivos oficiales[5].
FUNDAMENTACIÓN TEÓRICA
La Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD) es un recuento estadístico realizado por el Instituto Nacional de Estadística (INE) en el año 2008 y que tuvo por objeto las siguientes cuestiones:
·         Considerar cuantas personas con discapacidad residían hasta la fecha en España en viviendas familiares y en establecimientos colectivos, así como su distribución geográfica.
·         Conocer los impedimentos en la actividad y las barreras en la participación en aquellas situaciones de la vida cotidiana de las personas, así como la severidad de estas. 
·         Emprender un conocimiento general sobre las características de las personas en situación de dependencia.
·         Identificar los distintos tipos de deficiencias que originan las limitaciones y restricciones y conocer así mismo las causas que han generado dichas deficiencias.
·         Evaluar la igualdad de oportunidades y la discriminación de las personas con discapacidad en todos aquellos ámbitos en los que se desenvuelve (laboral, educativo, ocio, movilidad espacial) así como identificar las necesidades y demandas de asistencia, así como los apoyos que se reciben y sus características.
Una vez establecidos los objetivos prioritarios de trabajo, y poder recopilar los datos, se han tenido en cuenta las siguientes variables:
·         Discapacidades en personas de 6 y más años y limitaciones en menores de 0 a 5 años.
·         Características de las discapacidades y limitaciones: severidad, ayudas técnicas y de asistencia personal, deficiencias, causas de las deficiencias, edad de inicio de la discapacidad.
·         Discapacidades que influyen en la realización de las actividades básicas de la vida diaria, que se tienen en cuenta para reconocer los derechos de la Ley de Dependencia.
·         Personas con discapacidad con el mercado laboral y la educación; condiciones de la vivienda y accesibilidad; características de las personas cuidadoras; prestaciones sociales, sanitarias y económicas; gasto privado de los hogares como consecuencia de la discapacidad.
·         Edad, sexo, relaciones de parentesco, estado civil y situación de convivencia, nivel de estudios terminados, ocupación.
En el diseño de la EDAD han participado, además de los técnicos del Instituto Nacional de Estadística,  expertos de los sectores relacionados con las personas con discapacidad y las  personas mayores, procedentes del Ministerio de Sanidad y Política Social, del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y de otras entidades. Para ello se creó un Grupo de Trabajo multidisciplinar en el que participaron dichos técnicos del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales (concretamente del IMSERSO) y de la Dirección General de Coordinación de Políticas Sectoriales sobre Discapacidad, representantes de Fundación Once y del INE, a los que posteriormente se unieron representantes del CERMI y de FEAPS.
La encuesta ha tenido dos etapas:
·         Primera etapa (EDAD-Hogares): se realizó entre noviembre de 2007 y febrero de 2008 y estaba dirigida a personas que residen en hogares. El tamaño muestral fue de 90.000 viviendas familiares y 260.000 personas.
·         Segunda etapa (EDAD-Centros) se realizó entre marzo de 2008 y junio de 2008 y estaba dirigida a personas de 6 o más años que residen en instituciones públicas o privadas[6]. El tamaño muestral fue de 800 centros y 11.000 personas.
COMENTARIOS DE LOS DATOS DE LA EDAD 08
Según la EDAD 08, en España existen 3,85 millones aproximadamente de personas con discapacidad, lo que supone un 8,5 % de la población española, de las que 2,30 millones son mujeres y 1,55 son hombres. Esta tasa superior en mujeres se va haciendo más elevada en edades superiores a 45 años, en contraposición a los datos provenientes de edades inferiores en los que los hombres superan a las mujeres.
Debemos señalar que si comparamos el EDAD con la anterior encuesta de 1999, la población con discapacidad ha crecido en 320.000 personas, sin embargo, dado que el crecimiento de las personas con discapacidad ha sido menor que el del total de la población, la tasa de discapacidad ha descendido medio punto, desde el 9% de 1999 al 8,5 % de 2008.
Para poder clarificar estos datos, debemos señalar dos factores, como son el aumento considerable de la población mayor de 64 años que hace crecer el número de personas con discapacidad y las mejoras de las condiciones sociales y de salud. Aún así la disminución de la tasa de discapacidad se produce en todos los tramos de edad comprendidos entre los 16 y 90 años siendo más acuciante en los grupos de edad comprendidos entre 75 y 84. Con estos datos se puede concluir que la discapacidad aparece en edades más tardías, aunque haya aumentado el periodo de exposición al riesgo de discapacidad como consecuencia de la esperanza de vida.
Algunos datos que podríamos resaltar del estudio son:
·         La edad media de personas con discapacidad es de 64,3 años (en 1999 era de 63,3)
·         Las comunidades autónomas con más tasa de discapacidad (mayores de 6 años) por 100 habitantes son Galicia (11,29 %), Extremadura (10,99 %) y Castilla-León (10, 86 %). Por el contrario las que menor tasa tienen son La Rioja (6,16 %), Cantabria (7,00 %) y las Islas Baleares (7,10 %)
·         En un total de 3,3 millones de hogares españoles reside al menos una persona con discapacidad lo que supone  un 20 % de los hogares españoles
·         En 608.000 hogares españoles vive una persona con discapacidad sola.
·         Un 6% de la población con discapacidad tiene problemas de movilidad, de los cuales dos de cada tres tiene restricciones para desplazarse fuera del hogar. Un 4,9% tienen problemas  en la vida doméstica. Un 4,3% tiene problemas de autocuidado. Con estos datos, cabe resaltar que más de la mitad de las personas con discapacidad tienen limitaciones en su actividad debido a alguno de estos tres motivos.
·         Un 74 % de las personas con discapacidad tienen problemas para realizar Actividades Básicas de la Vida Diaria (Higiene, vestirse, comer y preparación de comidas, cuidado de la salud, etc.), de las cuales la mitad no puede realizar alguna de estas actividades. De ellas, un 80,5 % recibe ayuda.
·         La causa más frecuente de las deficiencias son algún tipo de enfermedad (7 de cada 10 personas), seguido del envejecimiento, los accidentes y los problemas perinatales.
La EDAD 08 incluyo otros dos apartados importantes como son los cuidadores y los centros especializados. Con respecto al primer apartado, señalar que el perfil predominante de cuidador de personas con discapacidad, son mujeres (76,3%) de entre 45 y 64 años, que reside en el mismo hogar (79,3%).
Respecto al último apartado, el de centros, la EDAD ha investigado por primera vez los centros de personas mayores, los específicos de personas con discapacidad y los hospitales geriátricos y psiquiátricos de larga estancia. De este estudio, subrayar que un 92,7 % de los residentes en este tipo de centros tienen alguna discapacidad.
CRÍTICAS Y CONCLUSIONES
Partimos de la base de que la EDAD 2008 es un instrumento necesario para trabajar en torno a la discapacidad, porque necesitamos conocer el número real de personas afectadas, para saber que se puede y que se debe de hacer. Pero desde mi punto de vista presenta una serie de incongruencias como puede ser que a mi entender, los datos son relativos ya que muchas veces una persona puede tener diversas discapacidades lo que se cuenta como dos y tres veces a la hora del reconteo. Por otro lado la presentación oficial de los datos se ha retrasado casi un año por motivos evidentemente políticos, lo que hace que muchos datos incluso ya empiecen a estar desfasados y en muchísimos casos politizados. Tampoco es un punto a su favor el que sea un cuenteo muestral y no general
Pero también presenta varios puntos fuertes como puedan ser que por fin se pueda disponer de datos actualizados sobre el colectivo de personas con discapacidad, y de las personas que se encuentran en situación de dependencia, lo que enlaza con la situación actual de las personas cuidadoras de este colectivo y de las personas residentes en centro especializados, conceptos ambos muy novedosos.


[1] Para la realización de este comentario además del documento recomendado se han tenido en cuenta las siguientes fuentes bibliográficas:
·          EDAD 2008 – Documento sobre la Metodología utilizada
·          INE “Panorámica de la discapacidad en España”. CIFRAS INE (Boletín informativo del Instituto Nacional de Estadística). Octubre 2009
·          http://www.ine.es/jaxi/menu.do?type=pcaxis&path=/t15/p418&file=inebase&L=0

[2] Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades  y Minusvalías. En España fue traducida por el INSERSO (actual IMSERSO) en 1983, en la cual se establecía por primera vez un marco conceptual de la discapacidad con un lenguaje común y universal
[3] Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y la Salud
[4] Las bases de este sistema queda establecido ese mismo año por la Ley 39/2006 de 14 de Diciembre de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia y a las familias de España, más conocida como «ley de dependencia», con el que se financiará los servicios que necesitan las personas dependientes, bien por sufrir una enfermedad o accidente invalidante o al llegar a la vejez.
[5] La EDAD 2008 fue presentada por la Ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jimenez el 4 de noviembre de 2009
[6] Centros de personas mayores, Centros de personas con discapacidad y Hospitales psiquiátricos y geriátricos de larga instancia